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Gesundheitssystem/Bioethik

Breite Zustimmung

Jul
04
2016

Wird das Prinzip der informierten Einwilligung ausgehöhlt?

Im April ist die neue EU-Datenschutzgrundverordnung fertig gestellt worden. Was sie für die Forschung mit Biobanken bedeutet, ist noch nicht ausgemacht. Wolfgang Linder, seit Jahren Mitglied der Arbeitsgruppe Gesundheit des Grundrechtekomitees, hat im Gen-ethischer Informationsdienst (GID) 236, Juni 2016, S.41 - 43, einen Artikel zu diesen Fragen veröffentlicht, den wir im Folgenden wiedergeben.

Keine Ausweitung der fremdnützigen Forschung an Einwilligungsunfähigen

Jul
01
2016

Gerade haben wir erfahren: Der Bundestag wird am 8. Juli nicht  über die umstrittene AMG-Novelle abstimmen, die ja fremdnützige Arzneimitteltests an Menschen mit Demenz legitimieren soll. Aus dem Parlament wurde dies gewtittert.

Das Komitee für Grundrechte und Demokratie appelliert gemeinsam mit dem Gen-ethischen Netzwerk und BioSkop in einem Brief an die Abgeordneten des deutschen Bundestags, dem Vierten Gesetz zur Änderung arzneimittelrechtlicher und anderer Vorschriften nicht zuzustimmen. Die Zweite und Dritte Beratung des Gesetzes ist für Freitag, 8. Juli 2016, angesetzt. Die drei Organisationen fordern: Stimmen Sie dieser Gesetzesänderung nicht zu! Sie öffnet fremdnütziger Forschung an Menschen, die nicht einwilligungsfähig sind, Tür und Tor!

Zugleich fordern wir alle auf, sich diesem Protest anzuschließen und auch selbst den Bundestagsabgeordneten zu schreiben! Gerne können Sie unseren Brieftext übernehmen oder gemäß den eigenen Bedürfnissen bearbeiten.
Die Abgeordneten Ihres Wahlkreises finden Sie hier:
BioSkop informiert auf seiner Internetseite ausführlich zu der geplanten Gesetzesänderung:
Weitere Informationen finden Sie auch auf der Internetseite von Bioethix – Fachblog zu Medizin und Ethik. Dort ist auch der Link zu einer Online-Petition zu finden.

Big Data und die medizinische Forschung

Apr
25
2016

Zu den Versuchen, den Datenschutz auszuhebeln

Der Streit um den Datenschutz ist alt und nimmt immer neue Formen an. In den letzten vier Jahren stritt die EU um eine neue Datenschutzgrundverordnung. Europäisches Parlament, der Rat der Europäischen Regierungen und die Kommission hatten unterschiedliche Vorstellungen. Im Trilog haben sie sich Ende Dezember 2015 auf eine Fassung geeinigt, die am 14. April 2016 vom EU-Parlament verabschiedet wurde. Und auch dieses Ergebnis bleibt ein umstrittenes, das unterschiedlich interpretiert wird und werden wird.

Wolfgang Linder hat sich schon einmal mit dem Teil, der die Nutzung der Gesundheitsdaten für die Forschung regelt, auseinandergesetzt (siehe folgende Analyse). Elke Steven führt in den Themenkomplex ein. (Im Anhang als pdf-Dokument)

Goldgräberstimmung

Mär
03
2016

Mit gierigen Augen starren die Unternehmen auf jedwede Möglichkeit, Daten zu ergattern. Das neue E-Health-Gesetz, das am 1. Januar 2016 in Kraft getreten ist, scheint diese Gier zu befeuern. Schon eine Woche nach Verabschiedung des Gesetzes meldete SAP, ein Anbieter für Unternehmenssoftware, mit einer neuen Software würden Daten unter anderem aus der medizinischen Forschung und aus elektronischen Patientenakten besser als bisher nutzbar.

Ratschlag: "Mein Körper gehört mir!?"

Nov
18
2015

Das Thema des Ratschlags am 14. November 2015, aufbauend auf der zehnjährigen Arbeit der Arbeitsgruppe Gesundheit, knüpft mit dem Ausrufezeichen an die Forderungen nach Autonomie und Selbstbestimmung an.  Mein Körper soll nicht als Werkzeug für andere Interessen genutzt werden, soll nicht Instrument für irgendwelche Zwecke sein. Zugleich stellt sich mit dem Fragezeichen die Frage, ob denn dieser Körper wirklich mir gehören kann. Sind Autonomie und Selbstbestimmung angesichts des komplexen medizinischen Wissens überhaupt möglich?

Einladung zum Ratschlag: Mein Körper gehört mir!?

Nov
10
2015

Samstag, 14. November 2015, 11:00 bis 18:00 Uhr, im Robert Havemann Saal im Haus der Demokratie und Menschenrechte, 10405 Berlin,
Greifswalderstraße 4

http://www.grundrechtekomitee.de/node/708

Gesundheitsdaten für Forschung im Interesse der Industrie?

Nov
02
2015

Daten derer, die am Projekt der Nationalen Kohorte (NaKo) teilnehmen, sollen zwar nicht verkauft werden, Forschungs- und Entwicklungskooperationen mit Partnern aus der Industrie sollen jedoch ausdrücklich unterstützt werden.

Die elektronische Patientenakte - mit welchen Zielen, in wessen Interesse?

Okt
29
2015

Die Interessengemeinschaft Zahnärztlicher Verbände in Deutschland (IGZ e.V.) hat Ihre Zeitschrift 2/2015 dem Thema "Daten- und Patientenschutz im digitalen Gesundheitswesen" gewidmet. Für das Grundrechtekomitee hat Wolfgang Linder (Mitglied der AG Gesundheit) den Artikel "Die elektronische Patientenakte - mit welchen Zielen, in wessen Interesse?" beigesteuert, den wir im Anhang veröffentlichen. Auch Silke Lüder (Soppt die E-Card) hat einen Artikel (Praxisfern, gefährlich, teuer) in dieser Zeitschrift veröffentlicht, die insgesamt sehr interessant ist. Die ganze Zeitschrift kann unter folgendem Link heruntergeladen werden: http://www.i-g-z.de/igz-blatt%202015.htm

Wir bleiben dran!

Aug
19
2015

Gemeinsam mit dem Gen-ethischen Netzwerk und dem Verein zur Beobachtung der Biowissenschaften BioSkop haben wir ein Schreiben mit Fragen zur Nationalen Kohorte (NAKO) an Bundesforschungsministerin Wanka sowie an die Bundestagsausschüsse für Gesundheit und für Forschung geschickt. Dabei setzen wir auf die parlamentarische Sommerpause, in der Ministerin und Ausschussmitglieder genug Muße haben sollten, sich unseren Fragen mit der gebotenen Aufmerksamkeit zu widmen.

Ratschlag: Mein Körper gehört mir!?

Jun
30
2015

Das Komitee für Grundrechte und Demokratie lädt ein zu einem Ratschlag zum Thema „Mein Körper gehört mir!?“,

  • am Samstag, 14. November 2015 (11:00 bis 18:00 Uhr),
  • in Berlin, Haus der Demokratie und Menschenrechte.

Vor 10 Jahren hat sich die Arbeitsgruppe „Gesundheit“ im Komitee für Grundrechte und Demokratie, im Herbst 2005, angesichts der drohenden Einführung der elektronischen Gesundheitskarte gegründet. Die angestrebte Möglichkeit, sensible Gesundheitsdaten auf von überall zugänglichen Servern zu speichern, hatte den ersten Ausschlag gegeben. Schnell wurde deutlich, dass es nicht nur um Fragen des Datenschutzes geht, sondern auch um den Umbau des Gesundheitssystems zu einem Kontrollsystem.

 

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