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Gesundheitssystem/Bioethik

Datenschutz auch in der Forschung erhalten!

Apr
24
2017

Stellungnahme zum Entwurf des Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetzes-EU (DSAnpUG-EU) der Bundesregierung

Am 27. April 2017 soll das Datenschutz Anpassungs- und Umsetzungsgesetz-EU (DSAnpUG-EU) nach zweiter und dritter Beratung im Bundestag verabschiedet werden. Dieser Gesetzesentwurf unterläuft die Vorgaben der vom EU-Parlament verabschiedeten Datenschutzgrundverordnung EU-DSGVO.

Das Komitee für Grundrechte und Demokratie und das Gen-ethische Netzwerk kritisieren in ihrer Stellungnahme die beabsichtigten Erweiterungen im Bereich der Datenverarbeitung für Forschungszwecke.

Datenschutz in Europa – große Hoffnung, grundrechtswidrige Umsetzung

Apr
12
2017

Nutzung von Gesundheitsdaten für die Forschung ohne Selbstbestimmung und Transparenz für die Betroffenen?

Biobanken gelten heute als „entscheidende Ressource für eine erfolgreiche medizinische Forschung“. Immer mehr Biomaterialien wie Blut- oder Gewebeproben und Gesundheitsdaten werden langfristig in miteinander vernetzten Biobanken gespeichert, in denen sie für aktuelle und künftige Forschungsfragestellungen zur Verfügung stehen, ein Beispiel für Big-Data-Management. Welches sind auf der Grundlage der im Mai 2016 verabschiedeten EU-Datenschutzgrundverordnung 2016/679 (DSGVO) die Voraussetzungen dafür?

Keine Aushöhlung der informierten Einwilligung!

Mär
06
2017

Helfen Sie mit!

Wer arbeitet mit an einem Forderungskatalog für den Datenschutz von Proband*innen? Die Gefahr besteht, dass das Gesetz zur Anpassung des Deutschen Datenschutzes an die EU-Verordnung möglichst schnell, still und heimlich verabschiedet wird. Das darf nicht passieren. Die Nutzung insbesondere in Biobanken gespeicherter medizinischer Daten für die Forschung bedarf dringend der öffentlichen Diskussion. Das Komitee für Grundrechte und Demokratie und das Gen-ethische Netzwerk wollen der Lobbyarbeit der Interessenverbände für medizinische Forschung das Recht der Bürger*innen auf einen menschenrechtlichen Umgang mit ihren Gesundheitsdaten und Bioproben entgegenstellen.

Helfen Sie uns dabei, einen Forderungskatalog als Grundlage für eine öffentliche Diskussion über Datenschutz im Umgang mit Gesundheitsdaten und Bioproben auszuarbeiten! Melden Sie sich!

AG Gesundheit im Komitee für Grundrechte und Demokratie

info@grundrechtekomitee.de

Gen-ethisches Netzwerk e.V.

gen@gen-ethisches-netzwerk.de

Im Gen-ethischen Informationsdienst (GID) 240 ist ein Artikel von Isabelle Bartram und Wolfgang Linder zur EU-Datenschutzgrundverordnung erschienen: Forschung versus Selbstbestimmung und im Anhang

Intransparenz als Geschäftsmodell

Sep
29
2016

Die Nationale Kohorte und der europäische Datenschutz

Das Ziel der „Nationalen Kohorte“, eine gigantische Biobank zu erstellen, ist auf diverse Kritik gestoßen. Nicht diese Kritik, sondern wohl mangelnde Resonanz bei den angefragten Teilnehmer*innen hat nun zu einer verharmlosenden Namensänderung geführt: „NaKo - Gesundheitsstudie“. Die „NaKo“ spricht nun auch nicht mehr ganz so großspurig von der Bekämpfung der „großen Volkskrankheiten“, sondern wirbt damit, „häufige Krankheiten“ mit Hilfe der Daten vermindern zu können. Weil voraussichtlich die angestrebten 200.000 Teilnehmer*innen  aus der Stichprobe von 400.000 aus den Melderegistern nicht gewonnenen werden können, scheint sie zu beabsichtigen, das Einladungsverfahren mit neu gezogenen Stichproben zu wiederholen.

Breite Zustimmung

Jul
04
2016

Wird das Prinzip der informierten Einwilligung ausgehöhlt?

Im April ist die neue EU-Datenschutzgrundverordnung fertig gestellt worden. Was sie für die Forschung mit Biobanken bedeutet, ist noch nicht ausgemacht. Wolfgang Linder, seit Jahren Mitglied der Arbeitsgruppe Gesundheit des Grundrechtekomitees, hat im Gen-ethischer Informationsdienst (GID) 236, Juni 2016, S.41 - 43, einen Artikel zu diesen Fragen veröffentlicht, den wir im Folgenden wiedergeben.

Keine Ausweitung der fremdnützigen Forschung an Einwilligungsunfähigen

Jul
01
2016

Gerade haben wir erfahren: Der Bundestag wird am 8. Juli nicht  über die umstrittene AMG-Novelle abstimmen, die ja fremdnützige Arzneimitteltests an Menschen mit Demenz legitimieren soll. Aus dem Parlament wurde dies gewtittert.

Das Komitee für Grundrechte und Demokratie appelliert gemeinsam mit dem Gen-ethischen Netzwerk und BioSkop in einem Brief an die Abgeordneten des deutschen Bundestags, dem Vierten Gesetz zur Änderung arzneimittelrechtlicher und anderer Vorschriften nicht zuzustimmen. Die Zweite und Dritte Beratung des Gesetzes ist für Freitag, 8. Juli 2016, angesetzt. Die drei Organisationen fordern: Stimmen Sie dieser Gesetzesänderung nicht zu! Sie öffnet fremdnütziger Forschung an Menschen, die nicht einwilligungsfähig sind, Tür und Tor!

Zugleich fordern wir alle auf, sich diesem Protest anzuschließen und auch selbst den Bundestagsabgeordneten zu schreiben! Gerne können Sie unseren Brieftext übernehmen oder gemäß den eigenen Bedürfnissen bearbeiten.
Die Abgeordneten Ihres Wahlkreises finden Sie hier:
BioSkop informiert auf seiner Internetseite ausführlich zu der geplanten Gesetzesänderung:
Weitere Informationen finden Sie auch auf der Internetseite von Bioethix – Fachblog zu Medizin und Ethik. Dort ist auch der Link zu einer Online-Petition zu finden.

Big Data und die medizinische Forschung

Apr
25
2016

Zu den Versuchen, den Datenschutz auszuhebeln

Der Streit um den Datenschutz ist alt und nimmt immer neue Formen an. In den letzten vier Jahren stritt die EU um eine neue Datenschutzgrundverordnung. Europäisches Parlament, der Rat der Europäischen Regierungen und die Kommission hatten unterschiedliche Vorstellungen. Im Trilog haben sie sich Ende Dezember 2015 auf eine Fassung geeinigt, die am 14. April 2016 vom EU-Parlament verabschiedet wurde. Und auch dieses Ergebnis bleibt ein umstrittenes, das unterschiedlich interpretiert wird und werden wird.

Wolfgang Linder hat sich schon einmal mit dem Teil, der die Nutzung der Gesundheitsdaten für die Forschung regelt, auseinandergesetzt (siehe folgende Analyse). Elke Steven führt in den Themenkomplex ein. (Im Anhang als pdf-Dokument)

Goldgräberstimmung

Mär
03
2016

Mit gierigen Augen starren die Unternehmen auf jedwede Möglichkeit, Daten zu ergattern. Das neue E-Health-Gesetz, das am 1. Januar 2016 in Kraft getreten ist, scheint diese Gier zu befeuern. Schon eine Woche nach Verabschiedung des Gesetzes meldete SAP, ein Anbieter für Unternehmenssoftware, mit einer neuen Software würden Daten unter anderem aus der medizinischen Forschung und aus elektronischen Patientenakten besser als bisher nutzbar.

Ratschlag: "Mein Körper gehört mir!?"

Nov
18
2015

Das Thema des Ratschlags am 14. November 2015, aufbauend auf der zehnjährigen Arbeit der Arbeitsgruppe Gesundheit, knüpft mit dem Ausrufezeichen an die Forderungen nach Autonomie und Selbstbestimmung an.  Mein Körper soll nicht als Werkzeug für andere Interessen genutzt werden, soll nicht Instrument für irgendwelche Zwecke sein. Zugleich stellt sich mit dem Fragezeichen die Frage, ob denn dieser Körper wirklich mir gehören kann. Sind Autonomie und Selbstbestimmung angesichts des komplexen medizinischen Wissens überhaupt möglich?

Einladung zum Ratschlag: Mein Körper gehört mir!?

Nov
10
2015

Samstag, 14. November 2015, 11:00 bis 18:00 Uhr, im Robert Havemann Saal im Haus der Demokratie und Menschenrechte, 10405 Berlin,
Greifswalderstraße 4

http://www.grundrechtekomitee.de/node/708

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