Die „Nationale Kohorte“

Kritik aus Sicht der Selbstbestimmung der TeilnehmerInnen und des Schutzes der gespeicherten Gesundheitsdaten

In der Arbeitsgruppe "Gesundheit" des Komitees für Grundrechte und Demokratie haben wir angefangen, uns mit dem Forschungsprojekt "Nationale Kohorte" auseinanderzusetzen. Wolfgang Linder, Mitglied dieser AG, hat hat eine Kritik an diesem Projekt zusammengefasst und begründet, die sich auf den Schutz der Persönlichkeitsrechte der Teilnehmer_innen bezieht.

Der Artikel kann im Anhang als pdf-Datei heruntergeladen werden.

Auszug aus dem ersten Kapitel des Artikels:

"1. Die Nationale Kohorte – ein Großprojekt: Viele Beteiligte, viele Probanden, viele
Daten und Bioproben, viele Forschungszwecke und viel Geld
Die Nationale Kohorte ist eine von der Gemeinsamen Wissenschaftskonferenz des Bundes
und der Länder1 beschlossene2 als epidemiologisches Forschungsvorhaben angelegte über
20 Jahre laufende Langzeitstudie, in deren Rahmen ab 2014 400.000 per Zufallsstichprobe
aus den Melderegistern ausgewählte Frauen und Männer zwischen 20 und 69 Jahren
eingeladen und 200.000 von ihnen darauf untersucht werden sollen, welchen Einfluss Gene,
Umweltbedingungen und Lebensstil auf die Entstehung von Volkskrankheiten wie Diabetes,
Krebs, Demenz und Depression, Erkrankungen der Atemwege, Infektionskrankheiten und
Herz‐Kreislauferkrankungen haben.3 Alle TeilnehmerInnen (Probanden) sollen medizinisch
untersucht und nach ihren Lebensgewohnheiten befragt werden (Dauer etwa 2,5 Stunden).
Bei 40.000 Probanden soll ein ausführlicheres Untersuchungsprogramm unter Einschluss
einer Magnetresonanztherapie (MRT) durchgeführt werden. Nach fünf Jahren soll es eine
Folgeuntersuchung geben, postalische Befragungen sollen alle zwei bis drei Jahre folgen.
Träger sind die Helmholtz‐Gemeinschaft, die Leibniz‐Gemeinschaft und 18 Universitäten
bzw. öffentliche Forschungsinstitute. Als Förderbedarf sind für einen zehnjährigen
Förderzeitraum 210 Millionen Euro veranschlagt, die mit bis zu 70 Millionen Euro durch die
beteiligten Helmholtz‐Zentren und mit bis zu 140 Millionen Euro aus zusätzlichen Mitteln
des Bundes und der Länder finanziert werden sollen.4
Thema dieses Papiers sind nicht die Forschungsziele der Nationalen Kohorte. Vielmehr soll es
darum gehen, ob die Persönlichkeitsrechte der TeilnehmerInnen angemessen geschützt sind
und ob die hierauf gerichteten Versprechen der Verantwortlichen tatsächlich eingehalten
werden. Der Verfasser hat vor allem die Quellen 1‐9 ausgewertet und miteinander
verglichen. Allein hieraus haben sich bereits aufschlussreiche Erkenntnisse gewinnen lassen."

Autor: Wolfgang Linder

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